Cuidando de idosos com Alzheimer: a vivência de cuidadores familiares

RESUMO
A doença de Alzheimer causa comprometimento
na capacidade funcional dos idosos,
aumentando a demanda por cuidados. Este
trabalho teve por objetivo compreender o
processo de vivenciar o cuidado a idosos
demenciados. Trata-se de um estudo descritivo
e transversal, realizado de agosto-2005 a
agosto-2006. Foram realizadas entrevistas
domiciliárias com cuidadores familiares de
idosos demenciados (N=14), usuários de uma
unidade saúde escola. Os dados foram
analisados segundo o modelo de Análise de
Conteúdo- Análise Temática de Bardin. Os
resultados mostram que o início da doença é,
para a maioria dos cuidadores, confundido com
o próprio processo de envelhecimento. Com a
evolução da doença, aumenta a dependência
dos idosos. As alterações de comportamento
por parte do idoso causam grande impacto
emocional nos cuidadores. Vivenciar a situação
de cuidar de um idoso com Alzheimer é uma
experiência que depende da fase da doença, da
rede de suporte familiar e da história de cada
família.
Palavras chave: Idoso; Família; Doença de
Alzheimer; Cuidadores; Enfermagem geriátrica.
ABSTRACT
Alzheimer’s disease compromises an elderly
person’s functional capacity, increasing his or
her need for assistance. This study aimed to
better understand processes involved in caring
for elders with dementia. A descriptive,
transversal method was used; data were
collected between August, 2005 and August
2006. In-home interviews were conducted with
family caregivers for demented elders (N = 14),
service users at a school for healthcare
practices. The data were analyzed using
Bardin´s model for Content and Theme
Analysis. The results show that the majority of
caregivers confuse the onset of the disease with
normal aging processes. As the disease
progresses, the elders’ dependence levels
increase. The elders’ behavior changes have a
strong emotional impact on their caregivers.
Some key factors that affect the caregiving
experience include the stage of the disease, the
strength of the family support network and
family history.
Key words: Aged; Family; Alzheimer disease;
Caregivers; Geriatric nursing.
RESUMEN
La enfermedad de Alzheimer causa
comprometimiento de la capacidad funcional de
los ancianos, aumentando la demanda de
cuidados. Este trabajo tuvo como objetivo
comprender el proceso de vivenciar el cuidado
de los ancianos con demencia. Se trata de un
estúdio descriptivo y transversal, realizado de
I Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de
Enfermagem da Universidade Federal de São Carlos.
Coordenadora do projeto que foi financiado pelo CNPq e
pela Pró-Reitoria e Extensão da UFSCar. Líder do Grupo de
Pesquisa Saúde e Envelhecimento do CNPq e Membro do
Grupo de Pesquisa Saúde e Família. E-mail:
sofia@power.ufscar.br.
II Enfermeira. Programa Unificado de Iniciação Científica-
UFSCar 2005-2006. E-mail: larissac_enf@yahoo.com.br.
III Enfermeira. Bolsista do PIBIC/CNPq-UFSCar. 2005-2006.
E-mail: vivi_manara@yahoo.com.br.
IV Enfermeira da Unidade Saúde Escola da UFSCar até 2006.
Mestre em Enfermagem pela UNICAMP. Membro do Grupo
de Pesquisa Saúde e Envelhecimento. Email:
fabi_ferreira@yahoo.com.br.
V Assistente social. Doutora em Serviço Social pela Pontifícia
Universidade Católica do Rio Grande do Sul, Doutorado-
Sanduíche com Gesamthochschule Kassel-Ghk em Kassel-
Alemanha, Coordenadora do Idoso da unidade Saúde
Escola-UFSCar. Membro do Grupo de Pesquisa Saúde e
Envelhecimento. E-mail: marisam@power.ufscar.br.
VI Enfermeira. Professora Doutora do Departamento de
Enfermagem da Universidade Federal de São Carlos. Líder
do Grupo de Pesquisa Saúde Mental na Reforma Psiquiátrica
e Membro do Grupo de Pesquisa Saúde e Família do CNPq.
E-mail: filizola@power.ufscar.br.
VII Psicóloga. Doutora em Psicologia Social e de
Desenvolvimento Aplicada. Membro do Grupo de Pesquisa
Saúde e Envelhecimento. E-mail: lisa@power.ufscar.br.
Pavarini SCI, Melo LC, Silva VM, Orlandi FS, Mendiondo MSZ, Filizola CLA et al. Cuidando de idosos com Alzheimer: a vivência
de cuidadores familiares. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(3):580-90. Available from:
http://www.fen.ufg.br/revista/v10/n3/v10n3a04.htm.
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agosto de 2005 a agosto de 2006. Fueron
realizadas entrevistas domiciliares con
cuidadores familiares de ancianos con demencia
(N=14), usuarios de una Unidad de Salud
Escuela. Los datos fueron analisados según el
modelo de Análisis de Contenido- Análisis
Temática de Bardin. Los resultados muestran
que, para la mayoría de los cuidadores, el inicio
de la enfermedad es confundido con el propio
proceso de envejecimiento. Con la evolución de
la enfermedad, aumenta la dependencia de los
ancianos. Las alteraciones de comportamiento
causan gran impacto emocional en los
cuidadores. Vivenciar la situación de cuidar de
un anciano con Alzheimer es una experiencia
que depende de la fase de la enfermedad, de la
red de apoyo familiar y de la historia de cada
familia.
Palabras clave: Anciano; Familia; Enfermedad
de Alzheimer; Cuidadores; Enfermería
geriátrica.
INTRODUÇÃO
A população mundial está envelhecendo.
Estima-se que no Brasil, até 2020, haverá mais
de 30 milhões de idosos, o que representará
13% da população(1). Na medida em que a
população mundial envelhece, as doenças
crônicas não transmissíveis (DCNT) também
aumentam significativamente nos idosos.
Dentre as DCNT mais comuns, destaca-se
a demência. Demência é entendida como uma
síndrome, caracterizada clinicamente por
declínio gradual nas funções cognitivas,
mudanças de personalidade e comportamento e
deterioração nas atividades da vida diária da
pessoa acometida(2).
As demências são identificadas como
progressivas e degenerativas, repercutindo na
situação de dependência e perda de autonomia
do idoso(3), surgindo assim a necessidade de
assistência e cuidados.
Estudos demonstram que a prevalência da
demência dobra a cada cinco anos a partir dos
60 anos de idade. Após os 64 anos a
prevalência é de cerca de 5 a 10%, elevando
para 30% entre aqueles com 85 anos(4). Em
estudo populacional brasileiro realizado com
idosos vivendo numa comunidade, a prevalência
de demência variou de 1,6%, entre os
indivíduos com idade de 65 a 69 anos a 38,9%,
entre aqueles com idade superior a 84 anos(5).
A demência se caracteriza por: 1- Déficits
cognitivos manifestados por comprometimento
da memória e de uma ou mais funções corticais
altas: linguagem (afasia), praxias, gnosias,
função executiva; 2- Declínio cognitivo gradual
e progressivo; 3- Exclusão da indução dos
sintomas por substâncias ou outras doenças do
SNC; 4- Alteração significativa na atividade
social ou profissional e 5- Os déficits não
ocorrem exclusivamente durante episódio de
delirium e não podem ser atribuídos à
depressão (6).
A doença de Alzheimer é a causa mais
comum de demência no idoso. É consenso na
literatura que a Doença de Alzheimer (DA) é a
responsável por 50 a 60% dos casos de
demência na população de idosos(3). Trata-se de
uma doença neurodegenerativa que se inicia
geralmente com a perda de memória,
acompanhada de outros sintomas cognitivos
como afasia, apraxia e agnosia(4).
A demência, considerada uma síndrome,
caracteriza-se pelo comprometimento cognitivo
e que traz como conseqüência a perda da
capacidade funcional, aumentando a demanda
por cuidados, que geralmente são cada vez
mais complexos(7). Causa um ônus crescente
sobre o idoso e a família e um enorme custo
financeiro para o sistema de saúde. A Doença
de Alzheimer é apontada pelo relatório sobre a
saúde mental no mundo, como um dos
transtornos mentais de grande impacto
negativo para a qualidade de vida dos
indivíduos e famílias e que traz forte impacto
econômico direto e indireto nas sociedades,
incluindo o custo dos serviços(8).
A presença de um parente com Doença de
Alzheimer no meio familiar é uma situação
potencialmente conflituosa e impulsionadora de
tensões constantes, afetando diretamente o
cuidador e a dinâmica familiar(9).
O cuidar de um idoso com doença de
Alzheimer acarreta sobrecarga física e
emocional à vida do cuidador, associadas ao
comprometimento das atividades da vida diária
do idoso, principalmente no estágio grave(3).
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http://www.fen.ufg.br/revista/v10/n3/v10n3a04.htm.
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A sobrecarga emocional vivenciada pelo
cuidador pode interferir no cuidado prestado ao
paciente, sendo inclusive fator preditor de maior
número de hospitalizações entre os
pacientes(10), aumento de institucionalizações(11)
e maior mortalidade entre os cuidadores(12).
Cuidar de um familiar com Alzheimer por
vários anos é um processo que traz como
conseqüência o desgaste físico e emocional para
o cuidador principal e para toda a família. Tratase
de uma experiência muito particular que
provavelmente depende da história e da
dinâmica de cada família. Por essa razão, o
presente estudo teve como objetivo
compreender o processo de vivenciar o cuidado
a idosos com diagnóstico de Alzheimer.
MÉTODO
Trata-se de um estudo descritivo de
abordagem qualitativa, realizado entre agosto
de 2005 a agosto de 2006.
Participaram do estudo 14 cuidadores
familiares de idosos com diagnóstico provável
de Doença de Alzheimer, usuários de uma
Unidade de Saúde Escola de um município do
interior do Estado de São Paulo. A maioria do
gênero feminino (86%), com idade entre 39 e
80 anos e sem alterações cognitivas segundo
um teste de rastreamento (Mini Exame do
Estado Mental - MEEM).
Para a coleta de dados foram realizadas
entrevistas nos domicílios dos cuidadores, após
agendamento prévio. Duas questões nortearam
as entrevistas: 1- Como tem sido para você
vivenciar a situação de demência na família? 2-
Quais os cuidados que você precisa realizar para
o idoso no desempenho de suas atividades de
vida diária?
As entrevistas foram realizadas tendo em
vista os preceitos éticos que regem pesquisas
com seres humanos, sendo que a coleta de
dados teve início após aprovação pelo Comitê
de Ética em Pesquisa da instituição (Parecer
CAAE 047/2006). Os cuidadores foram
esclarecidos do objetivo da investigação e
concordaram em participar assinando o Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido.
Na coleta de dados foi utilizado gravador e
os dados foram transcritos posteriormente. Os
dados foram codificados e agrupados em
categorias, seguindo o modelo de Análise de
Conteúdo, modalidade Análise Temática,
proposto por Bardin(13).
RESULTADOS
Vivenciar o cuidado ao idoso com
Alzheimer é um processo longo e que se
diferencia em cada fase da doença. No início ela
é, para a maioria dos cuidadores familiares,
confundida com o próprio processo de
envelhecimento. As alterações de memória vão
se tornando cada vez mais evidentes. A família
passa a perceber que se trata de um processo
crônico, degenerativo e que tende a piorar. Na
fase intermediária da doença, as alterações de
comportamento apresentadas pelos idosos
causam grande impacto emocional aos
cuidadores. Com a evolução do quadro,
aumenta a dificuldade no desempenho das
atividades de vida diária, e aumenta
consequentemente a dependência dos idosos.
Os entrevistados refletem sobre o processo de
vivenciar o papel de cuidador que se soma a
outros papéis que desempenha junto à família e
sentem falta de apoio familiar. Assim, das
análises das entrevistas foram apreendidas três
categorias: Categoria 1-Descobrindo a doença;
Categoria 2-Vivenciando as fases da doença e
Categoria 3- Vivenciando o papel de cuidador.
Descobrindo a doença
Os cuidadores entrevistados apontam em
seus relatos que o inicio da doença é muitas
vezes confundido com o processo natural de
envelhecimento. Esquecer passa a ser uma
“coisa da idade”, interferindo no diagnóstico
precoce da demência.
Ah...foram...primeiro assim, ela depois que foi
diagnosticado a doença, eu percebi que ela
tinha esses sintomas há mais de 3 anos. O fato
de esquecer, mas aquela coisa que a gente acha
que todo mundo tem...de esquecer, de repetir a
história várias vezes. (FRT)
...foi quando nós descobrimos que era o
Alzheimer por que até então eles falavam que
era uma esclerose, um esquecimento normal...
Aí eu perguntei pra ele se era uma esclerose,
por que eu achava que esclerose era uma coisa
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da idade, não era uma doença mais grave, era
um esquecimento normal devido a idade.
(RMVL)
O diagnóstico precoce torna-se difícil,
justamente pelo fato de que a doença de
Alzheimer em seu estágio inicial pode ser
confundida como uma manifestação natural,
própria do processo de envelhecimento, como
observamos nos relatos dos cuidadores. De
início insidioso, com queixas de memória ou
apatia, a doença de Alzheimer pode ser
confundida, segundo especialistas, com
depressão, perda de memória associada à idade
ou sintomas que não são inicialmente notados
pela família ou pelo próprio idoso(4). Muitos
idosos quando procuram ou são levados aos
serviços de saúde muitas vezes se encontram
em estágios mais avançados da doença.
A Classificação Internacional das Doenças
define demência como uma síndrome, ou seja,
um grupo de sinais e sintomas que podem ser
causados por uma série de doenças
subjacentes, relacionadas a perdas neuronais e
danos à estrutura cerebral. O início da doença
de Alzheimer surge na maioria das vezes com o
prejuízo da memória. Além disso, a síndrome
demencial inclui pelo menos um dos seguintes
prejuízos cognitivos: afasia (prejuízo na
linguagem secundário à ruptura da função
cerebral); apraxia (incapacidade de realizar
atividades motoras complexas, apesar da
capacidade motora intacta); agnosia (falha em
reconhecer ou identificar objetos, apesar de
funções sensoriais intactas) e perturbação nas
funções de execução, como planejamento,
organização, seqüência e abstração(6). Torna-se
importante considerar no âmbito da assistência
à saúde do idoso uma atenção especial às
pessoas que vivenciam um processo demencial,
pois muitas vezes os sintomas iniciais são
confundidos com o processo fisiológico do
envelhecimento e são pouco percebidos pela
família.
Um estudo epidemiológico realizado na
cidade de Catanduva mostrou que 14% dos
idosos que viviam na comunidade foram
rastreados com suspeita de comprometimento
cognitivo, sendo que 7,1% tiveram o
diagnóstico de demência confirmado(4).
Vivenciando as diferentes fases da doença
A Doença de Alzheimer, considerada como
o tipo mais prevalente de demência, pode ser
dividida em três fases: fase inicial,
intermediária e final, ou ainda classificada como
estágios leve, moderado ou avançado(4). A
tríade alterações na cognição, alterações de
comportamento e dificuldades para o
desempenho nas atividades de vida diária
marcam a vivência dos cuidadores nas três
fases da doença. A categoria vivenciando as
fases da doença foi subdivida em três:
Vivenciando as alterações cognitivas,
vivenciando as alterações de comportamento e
vivenciando as dificuldades para o desempenho
nas atividades de vida diária, com base na
tríade proposta na literatura.
01. Vivenciando as alterações cognitivas
Nota-se nos relatos dos familiares, a
perda da memória recente, um dos primeiros
sintomas a se manifestar:
Ela não lembra de nada, de nada, de nada, só
do passado. Se você conversar com ela agora,
nem dois minutos ela já esqueceu. (DCZ)
...às vezes ela acabou de almoçar e ela diz que
ninguém deu comida pra ela. (OSF)
Na fase inicial, os esquecimentos e as
dificuldades de comunicação são freqüentes,
durando em média de dois a quatro anos. A
doença de Alzheimer afeta inicialmente a
memória de curto prazo. Segundo a literatura, o
déficit na memória de curta duração é
característica consolidada na doença de
Alzheimer, enquanto alteração na memória de
longa duração aparece mais tardiamente no
curso da doença(4). Um estudo realizado com
cuidadores de idosos portadores de Alzheimer,
identificou que uma das modificações que o
cuidador nota no idoso é o esquecimento(14).
02. Vivenciando as alterações de
comportamento
A literatura mostra que a progressão da
doença para a fase moderada, que dura em
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de cuidadores familiares. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(3):580-90. Available from:
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torno de três a cinco anos, é percebida por
declínio das habilidades mentais e físicas e pelo
surgimento de alterações do comportamento. A
necessidade de assistência para as atividades
de vida diária é conseqüência da desorientação
têmporo-espacial, aliada às alterações de
memória recente. O paciente age repetindo uma
mesma ação ou palavra incessantemente,
apresentando também alterações do ciclo sonovigília.
Freqüentemente começa a não
reconhecer as pessoas (2,4). Estes sinais e
sintomas ficam evidenciados nas seguintes
falas:
... o mesmo assunto, o dia todo. Então isso
cansou. Ela repetia a mesma coisa. E isso
cansava muito a gente.(RMVL)
Os filhos ela também não conhece,
praticamente ela não conhece ninguém. (OSF)
Então ela falava muito em ir embora, né? E eu
falava, Aqui que é a casa da senhora. Aí ela fica
toda hora assim, Ai, vamo embora, vamo
embora... ela fala assim, Vamo embora, vamo
embora. Eu quero ir pra casa da minha mãe.
Hoje mesmo,Eu quero ir pra casa da minha
mãe. (VLAM)
Ela só lembra do nome da mãe dela, que ela
tem em mente que a mãe dela não morreu....
(RMVL)
Episódios de agitação são comuns nos
idosos nesta fase da doença e se tornam
bastante desgastantes para os próprios
pacientes, familiares e profissionais(15). Em
conseqüência de episódios de agitação o
paciente pode se recusar a fazer certas
atividades, sendo difícil para o cuidador. Dentre
os fatores que dificultam o cuidado ao idoso
com Alzheimer, em estudo sobre o
enfrentamento do cuidador, são, segundo as
entrevistadas, recusa em alimentar-se, ficar
bravo e emburrar(14). Observa-se este fato nas
manifestações discursivas dos cuidadores
entrevistados nesta pesquisa:
E o mais dificultoso pra mim é o banho...às
vezes não consigo, aí ela começa ficar agitada,
ela briga, fica violenta, se recusa, aí eu paro,
nem dou banho, nada, sabe... (DCZ)
É assim, ela não gosta de muita gente. Reunião
familiar ela gosta, mas uma reunião com um
grande número de pessoas ela fala: “Minha
cabeça fica zonza”. Ela não gosta....Ahh...as
reuniões, de preferência, na casa dos outros.
Mas na minha casa, aí ela já fica bem mais
perturbada, porque ela tem medo que alguém
vai mexer nas coisas dela. (FRT)
As alterações comportamentais, como a
agitação, as perseguições, os relatos de visões,
acabam gerando um estresse no cuidador e são
prevalentes na maioria dos idosos com
demência. Um estudo exploratório-descritivo do
tipo série de casos realizado em um serviço de
neurogeriatria com o objetivo de descrever as
características dos idosos com doença de
Alzheimer e seus cuidadores, identificou que
para o cuidador, lidar ininterruptamente com o
manejo dos distúrbios de comportamento dos
idosos pode ser uma das tarefas mais
desgastantes(15).
Alguns idosos seguem seus cuidadores, a
qualquer lugar aonde vão, como uma “sombra”.
Isto pode ser visto nas falas seguintes:
Agora ela...onde eu for ela vai. (FRT)
Aonde eu vou ela tá atrás de mim. Se eu vou
pra fora ela vai. Às vezes eu deixo ela sentada
no sofá pra vim pra cá, sabe? (cozinha). Eu tô
lavando a cozinha, eu fico conversando com ela
o tempo todo, eu falo, ‘Eu tô aqui viu dona
Maria, já vou aí na sala’. Ela, ‘Tá bom’. De
repente eu vejo ela na cozinha eu tenho que por
ela na sala pra ela não vim, eu tenho medo dela
cair... (DCZ)
Além das alterações de comportamento, os
cuidadores relatam a presença de alucinações. E
quando elas surgem, o cuidador muitas vezes
deixa de realizar o cuidado:
As toalhas penduradas ela acha que é homem,
ela acha que a porta tá aberta. Eu vou tirando
tudo de perto dela e ela fala, ‘Tem gente
olhando pra mim’... às vezes ela vê o Seu João
na sala, ela fala, ‘Eu tenho medo desse
homem.(DCZ)
...ela acha que tem homem dentro do banheiro.
Ela vê homem dentro do banheiro, ela tem
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de cuidadores familiares. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(3):580-90. Available from:
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medo, sabe. Ela tem vergonha de tirar a roupa.
Eu falo, ‘Dona Maria, só tá eu e a Senhora’. Tá,
aí ela tira, eu ajudo a tirar. Aí a hora que chega
na calcinha ela não tira, pra ela tem gente
olhando. Ela sente vergonha. Teve um dia que
ela chegou a chorar, ela chorou que não queria
tomar banho, daí eu coloquei a roupa dela e não
dei. (DCZ)
Alucinações e delírios são
freqüentemente relatados pelos cuidadores. As
alterações de comportamento geram estresse
ao cuidador, sendo necessárias condições para
saber como lidar com a demência, no sentido de
proporcionar ao idoso demenciado, carinho,
apoio físico e emocional, promovendo maior
segurança e minimizando tensões que, por
ventura ocorram. Dados semelhantes foram
encontrados em outros estudos brasileiros(15-16).
A evolução progressiva da doença traz
como conseqüência a dependência, levando à
necessidade de cuidados. Por isso, a demência
não afeta somente a qualidade de vida do
paciente, mas também a dos
familiares/cuidadores. Os projetos do futuro
desses familiares podem ficar prejudicados e
esses se sentem sobrecarregados, limitados,
com sentimento de desespero, desequilíbrio,
frustração e angústia, muitas vezes causando
conflitos entre os membros da família(16). Pelo
fato da doença ser degenerativa e não
apresentar cura(4), o papel de cuidador torna-se
cada vez mais difícil:
É difícil...é difícil...muita paciência, muita calma,
porque se não... (LMP)
Olha, é um papel assim, bastante difícil, porque
é uma luta sem retorno. (AMMP)
À medida que a doença vai evoluindo, a
dependência do idoso também aumenta
progressivamente(3). As alterações de
comportamento dos pacientes com demência,
como agitação, agressividade, delírios e
alucinações, trazem um enorme desgaste para
o cuidador(15).
Foi uns dias muito difícil pra nós. Aí eu falei, não
pai, vamos tentar, ela tá doente, não é uma
coisa normal. (RMVL)
Ah cansa, cansa um pouco, você fica mais
estressada, mas eu tô conseguindo. (RMVL)
Ai cansada, mas assim cansada a mente, sabe.
(DCZ)
Por fim, na fase final da doença de
duração entre um a três anos, o que mais se
evidencia é a dependência do idoso. Devido à
imobilidade, ele também corre o risco de
apresentar co-morbidades como úlcera de
pressão, perda de peso, pneumonia entre
outras(17).
Nesta fase, a dependência avança e o
idoso geralmente necessita de seu cuidador
para a realização das atividades de vida diária,
tanto as básicas quanto as instrumentais.
03. Vivenciando as dificuldades para o
desempenho nas atividades de vida diária
Dentre as atividades básicas, para os
cuidadores entrevistados, o banho é a mais
difícil, como exemplificado a seguir:
O banho é super difícil, sempre tem que levar
ela, ajudar ela a tirar toda a roupa, você tem
que dar o sabonete na mão dela, dar a bucha e
falar, ‘Mãe esfrega aqui, esfrega ali’, né? Ajudar
ela a esfregar. A gente fala, ‘Mãe, passa
bastante sabonete’. Agora, se você não dá o
sabonete, toalha na mão dela... O pé, você fala,
‘Mãe, enxuga que tá molhado que eu vou ajudar
a mãe’. É uma ajuda constante. (RMVL)
O banho pode ser causa de momentos
estressantes e perigosos para o idoso com
demência. Já na fase inicial da doença, pode
persistir uma resistência ao ato de tomar banho
ou de ser banhado.
...eu peguei ela no sábado e ela já tava mais
agitada. Ela não queria mais tomar o banho, ela
tirou metade da roupa e não queria mais tirar o
resto. Ela ficou terrível. (RMVL)
E o mais dificultoso pra mim é o banho, eu tiro
a roupa dela ela não quer, eu insisto umas três,
quatro vezes, às vezes eu consigo, às vezes não
consigo... (DCZ)
Aí tem hora que ela bate o pé né, aí fica mais
difícil em matéria mesmo do banho, aí dá até
medo né, por que se ela fala que não quer
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de cuidadores familiares. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(3):580-90. Available from:
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tomar banho, vai ficar suja. (VLAM)
O tipo e o grau de ajuda na manutenção
dos cuidados sobre higienização que o idoso
necessita dependem de suas condições físicas,
cognitivas e psicoafetivas. Algumas vezes é
necessário criar estratégias e contar com outros
membros da família. O relato a seguir mostra
uma estratégia criada por uma das
entrevistadas, que conta com a intermediação
da bisneta do idoso para supervisionar e
orientar no banho.
Ela entra sozinha. Aí eu ensinei a minha
neta...tem um vão na porta, na porta do
banheiro e a Júlia já tem esse costume de ficar
espiando...Vê se a vovó ligou o chuveiro. Então
a Júlia olha: ‘O Biza, liga o chuveiro, Biza, entre
embaixo, Biza’....Fica dando as coordenadas pra
ela, sabe, fica olhando ela e dando as
coordenadas pra ela. Mas assim, tá difícil, tá
muito difícil. Ela não aceita ainda....porque ela
tem aqueles lances de lucidez, então ela..nisso
ela não é doente, você entendeu, ela não é
doente. (FRT)
Além do banho, outras atividades básicas
são relatadas, como sendo também de difícil
realização como vestir-se, pentear-se, ir ao
toalete:
Aí ela vestia, ela ainda se trocava, mas ela
esqueceu como vestia a saia, punha o zíper pra
frente, ou ela punha três ou quatro peças de
roupa, toda roupa que ela achava que era dela,
ela punha uma por cima da outra, aí foi
chegando uma hora que não teve mais como
deitar sozinha. (RMVL)
...quando leva ela no banheiro ela esqueceu
como levantar a saia e tirar a calcinha. Ela fica
parada. Isso tem acontecido de uns dois meses
pra cá. Não é toda hora. Ela vai pra fazer xixi,
mas a gente tem que lembrar ela. Agora onde
senta, o vaso, a gente tem que mostrar tudo
pra ela. Aí pra lavar a mão, eu não sei se é o
fato dela não enxergar bem, eu dou o sabonete
na mão dela, coloco debaixo da água, aí ela
percebe que é ali que ela tem que lavar. Se não
ela não sabe onde é que ela vai lavar. Ela fica ‘É
aqui’, ela fica meio perdida. (RMVL)
A dificuldade dela agora é ir no banheiro. Ela
não sabe como tirar a calcinha pra ir no
banheiro. Eu ajudo, ela não quer, ela tá
totalmente uma criança sabe... (DCZ)
Um cuidador refere algumas adaptações
para facilitar o desenvolvimento do cuidado, já
que reconhece que além do ambiente, as
roupas e os calçados devem ser adaptados para
que o idoso mantenha a máxima autonomia e a
mínima dependência:
Ela usava sempre saia e blusa. Agora nós
estamos mudando. Estamos colocando vestido
por que é uma peça só, é mais fácil. Quando ela
ficava sozinha e usava saia, a gente chegava
aqui, ela tava com o zíper pra frente. Teve um
dia que eu cheguei, a barra da saia tava em
cima e o zíper pra baixo. E ela prendeu com o
grampo de cabelo. (RMVL)
Uma pesquisa realizada com 20
cuidadores familiares de pacientes com doença
de Alzheimer, acompanhados em um hospital
universitário público, e 20 cuidadores de idosos
de uma clínica privada identificou que com
relação aos fatores de estresse físico e psíquico
no cuidado dos pacientes, 82,5% dos
cuidadores afirmaram que não houve
necessidade de fazer mudanças na casa em
função do agravamento da doença e 17,5%
referiram mudanças como adaptações de
banheiro e/ou quartos(18).
Na fase mais avançada da doença, pode
ocorrer falta de controle dos esfíncteres, as
denominadas incontinência urinária e fecal.
...a hora que eu voltei...já tinha posto a mão no
coco, já tava suja sabe, já tinha feito anarquia.
(VLAM)
...eu chego e vejo o banheiro molhado, ela com
a roupa molhada cheirando urina. (DCZ)
As Atividades Instrumentais da Vida Diária
(AIVD) são consideradas mais complexas do
que as tarefas no domínio do cuidado pessoal e
incluem atividades como fazer compras,
manusear dinheiro, preparar alimentos, utilizar
Pavarini SCI, Melo LC, Silva VM, Orlandi FS, Mendiondo MSZ, Filizola CLA et al. Cuidando de idosos com Alzheimer: a vivência
de cuidadores familiares. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(3):580-90. Available from:
http://www.fen.ufg.br/revista/v10/n3/v10n3a04.htm.
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o fogão de forma segura, tomar medicação,
lembrar de acontecimentos importantes,
capacidade de sair de casa sozinho e encontrar
o caminho de volta, entre outras(19). O
desempenho dessas atividades é afetado como
podemos verificar nos exemplos a seguir:
...ela foi esquecendo como lavava a louça. Não
podia mais deixar o fogão ligado que ela ia lá,
acendia, esquecia.(RMVL)
Faz mais ou menos um mês que eu tirei, e
desliguei o fogão da casa. Então eu esquento
tudo pra ela no microondas em cima, no meu
filho. Porque ela fez duas vezes
isso...esquentando o leite, esqueceu...aí eu tava
ocupada com a neta...aquelas coisas todas né.
Esqueceu, o leite acabou, queimou o leite,
queimou, a casa enfumaçada...ela não
percebeu. Ela fez duas vezes. E numa outra vez
eu fui lá, que eu tava pra fora, na hora que eu
entrei eu senti o cheiro de gás. O gás ligado.
Então não deixo mais...’Mãe vai tomar leite?’
‘Vou’...então eu esquento. Eu faço o prato dela,
esquento no microondas, a gente senta e come
junto, tá. Ela come sozinha, mas ela não
prepara mais nada, nem o leite dela, por causa
de acidente. Entendeu? Porque mesmo quando
ela prepara ela toma e esquece que tomou. Aí
eu tenho que fazer novamente. (FRT)
As Atividades Instrumentais envolvem
habilidades mais complexas, as quais incluem
um planejamento e a garantia da memória
preservada. Idosos com demência possuem
déficit da memória e da capacidade de planejar
condutas adequadas. Portanto, para as
atividades instrumentais os idosos tornam-se
mais dependentes inicialmente do que para as
atividades básicas da vida diária(19).
Vivenciando o papel de cuidador
Cuidar de um idoso demenciado pode
causar um impacto emocional, afetivo e um
desgaste físico para os cuidadores em suas
vidas uma vez que a pessoa torna-se
progressivamente dependente(9-12). Esta
situação, agravada com a presença dos
transtornos demenciais provoca grande
sofrimento tanto para os pacientes quanto para
seus familiares, os quais são obrigados a se
reorganizarem para viabilizarem os cuidados à
pessoa que adoece e torna-se progressivamente
dependente. Muitas vezes, um familiar assume
a função de cuidador, e passa a viver em função
dessa nova tarefa.
...foi a hora que começou o início do
tratamento, foi aí que levaram ela pra fazer o
exame de cabeça. Mas nessa época, não era eu
que cuidava. Até então, era minha outra irmã
por que eu ainda tava trabalhando. Aí quando
eu me afastei, que passou tudo pra mim foi
quando nós descobrimos que era o Alzheimer...
(RMVL)
Cuidar de idosos dependentes pode causar
impacto emocional e uma sobrecarga para os
cuidadores(9). Esse impacto ou sobrecarga é
definido como problemas físicos, psicológicos ou
emocionais, sociais e financeiros que familiares
apresentam como conseqüência de cuidar de
idosos doentes(20). Relatos de estresse,
afastamento da vida social e do trabalho, além
dos transtornos físicos ou psicológicos estão
presentes no discurso dos cuidadores:
É...olha...eu quero que fique bem claro um
ponto. Eu tô extremamente estressada, eu tô
tomando antidepressivo, tô tomando ansiolítico,
e o mesmo médico dela é meu, tanto o geriatra
quanto o cardiologista. Então, nos conhecem eu
e ela...eles sabem como é minha rotina. Ah...eu
fui até esses dias no médico...Eu quero parar de
toma remédio...ele dobrou, ele dobrou a
medicação, né. De um mês pra cá,
especialmente, tô muito, mas muito,
emocionalmente, mentalmente...Eu cheguei a
semana retrasada a tomar o remédio dela, o
Riminil, passei mal, mas aí liguei pro médico,
ele disse normal e tal. Mas, não é só pelos
cuidados com ela, isso que eu quero que fique
claro. Acho que se eu vivesse só eu e ela, a
carga seria bem menor, tá. Mas eu tenho meu
filho, minha nora e minha neta. (FRT)
Alguns cuidadores relatam a necessidade
premente de uma rede de suporte familiar e
social, especialmente destinado aos cuidadores,
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de cuidadores familiares. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(3):580-90. Available from:
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para facilitar as discussões, as trocas de
experiências e a transmissão de conhecimentos
sobre as maneiras de cuidar do idoso com
Alzheimer, além de aliviar as expectativas e os
efeitos ansiogênicos gerados pelo processo de
cuidar. Neste sentido, a Associação Brasileira de
Alzheimer, uma entidade sem fins lucrativos,
formada por familiares e profissionais de
diversas áreas tem um papel fundamental no
apoio ao cuidador do paciente com Alzheimer.
Os cuidadores entrevistados manifestaram o
desejo que “seria bom todos ajudarem”.
...agora ela já estando estabilizada e já
conhecendo qual é a realidade, então todos
ajudam com os cuidados com ela, né. (EFN)
Agora um apoio moral de todos os filhos, isso tá
faltando, por que eles tão deixando muito a
mercê de nós, eu, a L. e mais a D.(RMVL)
Quando existem outros problemas de
saúde com os demais membros da família, a
sobrecarga do cuidador principal fica
potencialmente aumentada, podendo gerar
maior efeito ansiogênico, estresse e outros
transtornos do humor, além de ser uma fonte
provável de conflitos, conforme observado na
fala seguinte:
Olha, todos têm um problema. Eles moram
todos longe da minha casa. Eu tenho meu irmão
mais velho, que ele fala que ele não...que não
gosta do termo que usa, ele tem problema de
TOC...transtorno obsessivo
compulsivo...aham...já deixou louco acho que
uns 10 psicólogos. Ele deixa, ele deixa. Então,
ele tem problemas...tem pânico, tem fobia.
Então ele me ajuda. De que forma? Eu converso
às vezes com ele. Mas pelo fato de ele ser uma
pessoa problemática, sabe, não se vê que
ela...ele não tem isenção nas opiniões dele, ele
é uma pessoa cheia de preconceitos, de tabus.
Dentro das possibilidades dele, ele tenta me
ajudar. Quando eu preciso sair, vez ou outra ele
fica com ela. Mas ele já não tem tanta
paciência, porque ele morava com ela junto,
antes. Ele falou pra mim: ‘Eu entrego nas suas
mãos, eu não tenho paciência, eu não agüento
mais’. Isso antes de ser diagnosticado o
Alzheimer.. (FRT)
O contexto familiar pode apresentar
outras exigências de cuidados além daqueles
necessários ao idoso com demência. Filhos e
irmãos e outras patologias se somam à
sobrecarga do cuidador, incluindo o seu próprio
adoecer. Quando entrevistados cuidadores de
idosos com demência em um serviço
universitário federal do Estado de São Paulo,
foram referidos problemas de saúde por 48,3%
dos sujeitos pesquisados, sendo relatadas até
três co-morbidades(9).
É...Não...tem que ter. Ainda não tive, como eu
falei pra você. Precisou meu irmão falar: “Ó, tá
na hora de você procurar ajuda com alguém”,
porque eu já não tava dando conta. Por conta
do...do peso, porque como ela já não levanta,
ela não andava, ela já não levantava mais, eu
tinha que puxa-la da cama pra sentar ela, pra
tentar leva...pra ver ela andando, ou na cadeira
de rodas. E eu tenho...como eu sou
mastectomizada, eu tenho a dificuldade no
braço direito, né. Eu não tenho a musculatura
toda do lado. Então, isso me, me, como eu te
falei, me causou um pouco de desconforto na
época que eu não tava conseguindo cuidar dela.
Eu...eu me sentia com dor, eu via ela, ela...ela
piorando. Então foi isso que naquela fase ali, eu
acho que causou a labirintite, me causou um
tipo de uma depressão.(MJQS)
É preciso ter clareza do tipo e da
quantidade de ajuda que o cuidador precisa
para desempenhar a tarefa de cuidar de um
familiar com demência. Um estudo realizado
com cuidadores primários familiares identificou
que com relação à divisão da tarefa de cuidar,
79,3% dos entrevistados contavam com auxilio
de outra pessoa. A grande maioria (96,9%)
realizava outras atividades além do cuidado
com o idoso. Mais de 50% dos cuidadores
realizavam quatro ou mais tarefas com os
idosos como higiene, banho, administrar
medicação, preparar e administrar alimentação,
auxiliar na mobilidade, no vestuário e fazer
curativos(9).
Pavarini SCI, Melo LC, Silva VM, Orlandi FS, Mendiondo MSZ, Filizola CLA et al. Cuidando de idosos com Alzheimer: a vivência
de cuidadores familiares. Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2008;10(3):580-90. Available from:
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CONCLUSÃO
As entrevistas permitiram compreender o
processo de vivenciar o cuidado a idosos
demenciados na visão do cuidador familiar de
idosos com Alzheimer.
Os resultados mostram que para os
entrevistados os primeiros sintomas da doença
geralmente são confundidos com o próprio
processo de envelhecimento.
A evolução da doença de Alzheimer
acarreta a perda de autonomia e independência,
as quais se constituem uma geradora de grande
dependência dos idosos e sofrimento e
sobrecarga para familiares e particularmente
aos cuidadores. As alterações do
comportamento por parte do idoso causam
grandes dificuldades para os cuidadores
entrevistados. Os familiares passam a enfrentar
situações com as quais ainda precisam aprender
a lidar. Novas identidades, novos papéis, novas
situações passam a ser vivenciadas pelos
cuidadores e pelos idosos. Ambos parecem
precisar reaprender a viver neste novo cenário.
Os resultados são semelhantes a outros estudos
brasileiros que caracterizam os cuidadores de
idosos com demência e avaliam o impacto da
tarefa de cuidar.
Cuidar de idosos com demência depende
da fase da doença, da qualidade da rede de
suporte familiar, da história de vida de cada
família e da forma como cada família enfrenta a
situação. É, sem dúvida, uma experiência muito
pessoal. Compreender como os cuidadores
vivenciam esta experiência pode ajudar
profissionais da saúde no planejamento de
programas de orientação aos cuidadores.
Os cuidadores entrevistados apontam
ainda, a necessidade de uma rede de apoio
familiar e de suporte social. Não se trata de um
único cuidador, mas de várias pessoas
auxiliando em diferentes tipos de cuidado.
Instrumentos que avaliam a rede de apoio
familiar aos idosos podem ajudar a
compreender a estrutura que estas famílias
dispõem.
Investigações sobre o uso do genograma e
do ecomapa, por exemplo, com familiares de
idosos demenciados poderiam trazer resultados
importantes para o planejamento do cuidado ao
idoso e para auxiliar nos programas de
orientação aos cuidadores.
No contexto brasileiro, muitas perguntas
ainda precisam ser respondidas na temática
cuidando do idoso com Alzheimer.
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Available from: URL:
http://www.fen.ufg.br/revista/revista6_2/idoso.html.
Artigo recebido em 09.08.07
Aprovado para publicação em 30.09.08